Syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique)

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), qu’est-ce que c’est ?

Un syndrome est un ensemble de signes (symptômes). Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est associé à une fatigue persistante (chronique). Les symptômes du SFC ont une grande influence sur la qualité de vie et le fonctionnement de tous les jours.

Un des principaux symptômes est le malaise post-exercice (MPE). La personne ressent une fatigue importante, ou une aggravation des autres symptômes du SFC, après une activité de la vie de tous les jours, comme marcher ou se concentrer sur quelque chose. Ce malaise peut apparaître tout de suite après l’activité, ou un peu plus tard.

Le SFC est aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM).

Quelles sont les causes du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

La cause du SFC n’est pas claire. Les personnes qui développent un SFC assez rapidement ont souvent eu, avant, une infection, par exemple, une mononucléose. Il pourrait aussi y avoir une prédisposition génétique.

Chez qui et à quelle fréquence ?

Selon les estimations, en Europe, 1 à 20 personnes sur 1000 ont un SFC.

La maladie apparaît généralement à l’adolescence ou entre 30 et 50 ans. Elle est 2 à 3 fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.

Comment reconnaître le syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

Si vous avez un SFC, vous pouvez avoir différents signes (symptômes), par exemple :

• une sensation de malaise après un exercice physique ou mental (malaise post-exercice ou MPE) ;

• une fatigue importante et persistante :

  • même après avoir dormi ou après une période de repos ;

• des problèmes de mémoire ou de concentration :

  • Vous avez du mal à réfléchir, à trouver vos mots, à faire plusieurs choses en même temps.

• des maux de tête ;

• si vous êtes assis·e ou couché·e et que vous vous levez, vous ne vous sentez pas bien, vous avez des vertiges ou la sensation d’avoir la tête qui tourne ;

• des douleurs et la sensation d’être hypersensible au niveau des muscles, des articulations, de la peau ou des muqueuses.

D’autres symptômes sont possibles :

• un état grippal persistant avec, par exemple, un mal de gorge, des douleurs aux muscles et de la fièvre ;

• des problèmes d’humeur, par exemple, des signes de dépression ou d’anxiété ;

• ne pas supporter le froid ou la chaleur ;

• une réaction inhabituelle (hypersensibilité) à la lumière, aux sons et aux odeurs ;

• des problèmes de digestion, par exemple, un syndrome du côlon irritable.

Ces symptômes :

• durent depuis plus de 6 mois ;

• ne disparaissent pas après une période de repos ;

• ont des conséquences sur votre fonctionnement pendant la journée :

  • Vous arrivez à faire moins de choses, ou à faire certaines choses mais pas comme vous le souhaitez.

Le nombre de symptômes et leur intensité sont différents d’une personne à l’autre.

Comment est posé le diagnostic du syndrome de fatigue chronique (SFC) ?

Votre médecin pose le diagnostic sur base de vos symptômes. Le diagnostic est difficile à poser parce qu’aucun test ne peut confirmer un SFC.

Votre médecin vérifie également que vos symptômes ne sont pas liés à une autre maladie. Plusieurs symptômes du SFC sont des symptômes d’autres maladies, mais, si vous avez un malaise post-exercice (MPE), cela peut être le signe d’un SFC.

Votre médecin peut avoir besoin d’examens complémentaires, par exemple une prise de sang.

Que pouvez-vous faire ?

Le SFC peut durer plusieurs mois ou plus longtemps. Il peut avoir des conséquences sur votre qualité de vie. Vous pouvez vous sentir mieux après un certain temps, mais, parfois, avoir des moments où vous êtes à nouveau très fatigué·e.

Voici quelques conseils pour vous aider à vous sentir mieux :

• Apprenez à gérer votre énergie :

  • Restez attentif ou attentive à votre niveau d’énergie pendant la journée et adaptez vos activités en fonction de comment vous vous sentez.

  • Faites une liste de ce que vous avez à faire, ensuite prévoyez un moment pour chaque chose, de manière équilibrée.

  • Gardez votre énergie pour les choses importantes pour vous.

  • Faites régulièrement des pauses et prévoyez des moments de repos.

  • Evitez de faire trop de choses ou d’accepter trop de choses à faire.

• Si les odeurs, la lumière ou les sons vous gênent :

  • Evitez les odeurs fortes et les parfums.

  • Utilisez un masque pour les yeux.

  • Utilisez des bouchons d’oreilles contre le bruit.

• Prenez soin de vous :

  • Mangez sainement.

    • Manger par petites quantités, plusieurs fois sur la journée, peut vous aider.

  • Buvez suffisamment d’eau.

  • Limitez votre consommation d’alcool et de café.

  • Prenez de bonnes habitudes pendant la journée et le soir pour avoir une bonne « hygiène de sommeil ».

  • Si c’est possible, faites de l’exercice, en fonction de vos limites.

• Soyez bienveillant·e avec vous-même.

• Cherchez du soutien :

  • auprès de votre famille ou de personnes proches ;

  • auprès de personnes qui ont également un SFC ;

  • auprès des professionnel·les de la santé.

Que peuvent faire les professionnel·les de la santé ?

Votre médecin vous propose un traitement en fonction des symptômes que vous avez et de leurs conséquences sur votre vie de tous les jours. Le traitement n’est donc pas le même pour tout le monde.

Le but principal du traitement est de soulager les symptômes et de vous permettre d’avoir une meilleure qualité de vie. Il n’y a pas de traitement pour guérir le syndrome de fatigue chronique.

D’autres professionnel·les de la santé peuvent vous aider, par exemple : un ou une kiné, ergothérapeute, psychologue, psychothérapeute, diététicien·ne ou médecin nutritionniste.

En Belgique, il existe des centres spécialisés dans la prise en charge du syndrome de fatigue chronique (voir Vous cherchez une aide spécialisée ?).

Rythme et gestion de l’énergie

Cette méthode permet de trouver un équilibre entre le repos et les activités de la journée (voir Que pouvez-vous faire ?).

Médicaments

Votre médecin peut vous proposer des médicaments pour soulager certains symptômes du SFC, par exemple :

• un antidouleur, contre les douleurs à la tête, aux muscles, aux articulations ou à la gorge ;

• un antidépresseur, si vous avez des signes de dépression.

Il n’y a pas de médicament pour traiter la fatigue du SFC.

Thérapie cognitivo-comportementale

Vous pouvez suivre ce traitement avec un ou une thérapeute formé·e pour ce type de thérapie. Au cours de ce traitement, vous apprenez à favoriser les pensées et les actions plus positives. Cette thérapie peut aider à :

• améliorer la qualité de vie ;

• se sentir moins fatigué·e ;

• diminuer l’anxiété ;

• améliorer le sommeil.

Relaxation et pleine conscience

Les exercices de pleine conscience vous apprennent à vous concentrer le plus calmement possible sur votre SFC. Cela peut vous aider à accepter et à gérer vos symptômes. Cela peut également améliorer votre humeur.

Programme d’exercices adapté

Un ou une professionnel·le de la santé, par exemple, un ou une kiné, peut évaluer avec vous quels exercices sont possibles pour vous et quels exercices ne conviennent pas. Il ou elle peut aussi vous proposer d’adapter ces exercices en fonction de vos symptômes. Par exemple, si vous vous sentez plus fatigué·e, ou moins bien que d’habitude, il ou elle peut vous proposer de vous reposer plutôt que de faire le programme d’exercices prévu.

Si vos symptômes vous empêchent de vous déplacer facilement, un ou une ergothérapeute peut vous aider et vous proposer du matériel adapté, par exemple, une chaise pour la douche ou un fauteuil roulant.

Conseils alimentaires

Il n’y a pas suffisamment de preuves qu’un régime spécial ou des compléments alimentaires, par exemple, des suppléments de vitamines et minéraux, sont utiles en cas de SFC.

Un complément alimentaire est utile seulement si vous avez un manque (carence) connu, par exemple, une carence en vitamine D, parce que vous passez moins de temps dehors en raison de votre maladie.

Un ou une diététicien·ne ou médecin nutritionniste peut vous donner des conseils, par exemple, si :

• vous mangez peu ;

• vous perdez ou vous prenez du poids ;

• vous avez des problèmes de digestion, des nausées, des maux de ventre ;

• vous devez éviter certains aliments parce que vous avez une intolérance alimentaire.

Il ou elle évalue avec vous ce que vous pouvez manger et comment le faire.