De quoi s’agit-il ?
Selon la dernière définition internationale en date du DSM-5, le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, le diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) est posé chez des enfants et adolescents ayant en commun deux caractéristiques fondamentales, considérées comme étant les caractéristiques de base de l’autisme :
- les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés ;
- le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts et des activités.
Ces traits caractéristiques sont présents, à un niveau de gravité variable, dès le plus jeune âge et persistent tout au long de la vie. Ces caractéristiques s'accompagnent souvent des symptômes suivants, eux aussi à un degré variable :
- troubles cognitifs ;
- troubles du langage et troubles d’apprentissage ;
- troubles moteurs, troubles émotionnels et troubles du comportement ;
- anxiété ;
- automutilation ;
- comportement agressif ;
- troubles du sommeil et du comportement alimentaire.
Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble du développement neurologique, ce qui signifie que la maladie a une influence sur le développement structurel du cerveau et qu’elle est incurable.
Le TSA se manifeste sous différentes formes et la capacité d’évolution du jeune patient peut aussi être très variable. Cette variabilité s’accentue en présence d’autres maladies éventuelles telles que l’épilepsie ou le trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). En résumé, chaque individu présentant un trouble du spectre autistique a un profil unique.
Causes de l’autisme
Les causes de l’autisme ont déjà fait l’objet de nombreuses publications. Certaines théories ont été interprétées de telle façon que la famille était accusée de contribuer au développement de la maladie. Ces accusations ont laissé des traces émotionnelles, qui perdurent encore aujourd’hui. Les progrès scientifiques des dernières décennies ont permis de balayer ces théories, mais pas pour autant de déterminer la cause exacte du TSA. Il est aujourd’hui clairement établi que le TSA a plusieurs causes. L'hérédité joue un rôle important, mais complexe. Il n’existe pas de gène universel de l’autisme, mais un certain nombre de gènes augmentent vraisemblablement la sensibilité à la maladie. Les connaissances en génétique sont en plein développement et de nouveaux liens sont régulièrement établis, principalement avec le développement du système nerveux.
Entre-temps, certaines hypothèses quant à la cause du TSA ont été exclues définitivement, dont le vaccin contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (RRO), qui a été présumé jouer un rôle dans le développement du TSA.
Quelle est sa fréquence ?
Une récente étude menée à l’échelle mondiale estime la fréquence du TSA à 62 personnes sur 10 000 (soit 1 naissance sur 161). En Belgique, cela correspond à quelque 70 000 personnes. Une récente étude américaine l’évalue cependant à 1 enfant sur 68.
La fréquence du TSA semble augmenter, et ce pour une raison que l'on ignore. Les explications possibles sont :
- une meilleure identification du TSA par les prestataires de soins, qui y sont désormais mieux formés ;
- la grande attention consacrée au TSA dans les médias ;
- les adaptations de la définition du TSA.
Le trouble du spectre autistique (TSA) est plus fréquent chez les garçons que chez les filles, selon un rapport de 4 contre 1.
Comment le reconnaître ?
L’autisme reste présent tout au long de la vie, même si sa forme change avec l'âge. Les symptômes varient. L'autisme peut se traduire par un développement anormal dans les domaines suivants :
Interaction sociale
- Le recours aux contacts visuels, les mimiques et les gestes sont limités.
- L'enfant reste renfermé sur lui-même en compagnie d'autres personnes.
- L'attention est minime ou absente : l'enfant ne suit pas du regard dans une certaine direction (p. ex. vers des objets ou des personnes).
- L'enfant a du mal à se mettre à la place de quelqu'un d'autre.
- L'enfant n'a pas la capacité d'imiter.
Communication et parole
- Un tiers environ des enfants autistes présente un ralentissement du développement du langage et de la parole vers l'âge de 1,5 à 2 ans. L’enfant n’utilise plus des mots qu'il a pourtant déjà appris.
- L’enfant ne babille pas, ne gesticule pas, ou parle sa propre langue.
- Les compétences en termes d'interaction et de dialogue ne sont pas suffisamment développées.
Fonctionnement et domaines d'intérêt
- L’enfant a des mouvements répétitifs et stéréotypés du corps ou des mains.
- L’enfant montre un intérêt persistant pour certaines parties d’objets.
- Le recours à l’imaginaire est limité durant les jeux (de rôles).
- L’enfant présente une anxiété importante face à de petits changements dans l'environnement.
Autres
- L’enfant souffre d’anxiété, de troubles du sommeil et de troubles du comportement alimentaire.
- Il a des accès de colère, d’agressivité ou de comportement autodestructeur.
- Sur 100 enfants atteints d’autisme, 45 à 50 présentent un déficit intellectuel.
Comment le diagnostic est-il posé ?
Le médecin peut suspecter un trouble du développement tel que l’autisme sur la base d'anomalies caractéristiques constatées dans le comportement de votre enfant. Le cas échéant, il vous orientera vers un pédopsychiatre.
Que peut faire votre médecin ?
Programme individuel de réadaptation
- Une réadaptation ciblée peut être bénéfique pour le développement de l'enfant, mais aussi pour la qualité de vie de l'enfant et de sa famille. Chaque enfant autiste a besoin d'un programme individuel de réadaptation. Pour que ce programme donne les meilleurs résultats, il est important que la famille, la garderie (ou l’école) et les thérapeutes y participent activement.
- Les enfants autistes ont besoin d'un assistant personnel à la garderie. C'est également le cas à l'école, afin de permettre une réadaptation et une formation intensives.
- Généralement, la réadaptation comprend également une thérapie individuelle ou une thérapie de groupe. Les besoins sont déterminés au cas par cas entre physiothérapie, logopédie, ergothérapie, ...
Intervention psychosociale
L’approche de base des difficultés de communication et d’interaction sociale est idéalement une intervention psychosociale. Le terme englobe tous les types d'intervention (comportement, développement, enseignement, ...) visant à améliorer le fonctionnement psychique et le bien-être d’un enfant, ainsi que son intégration dans la société.
Le jeu interactif, impliquant les parents, les soignants et les enseignants (ainsi que les autres enfants entourant l’enfant en âge scolaire), est une bonne méthode à appliquer. L’objectif poursuivi est d’augmenter le niveau d’attention conjoint et d’engagement de l’enfant.
Thérapie cognitivo-comportementale
Pour contrôler les troubles anxieux, une thérapie cognitivo-comportementale est recommandée chez les enfants qui ont un degré de développement suffisant pour y participer.
Médicaments
Si toutes les autres interventions ne se sont pas révélées (assez) efficaces, ou si elles ne peuvent pas être mises en place en raison de la sévérité des troubles du comportement, un traitement médicamenteux peut être envisagé.
Que pouvez-vous faire ?
- Souvent, l’enfant autiste a besoin d’être accompagné et de recevoir des instructions en permanence, ce qui demande énormément d’énergie à la famille.
- Les parents ont généralement le sentiment de recevoir le plus d'aide et de soutien des professionnels avec lesquels ils sont en contact étroit, tels que le conseiller en réadaptation, le logopède ou l’ergothérapeute.
- L'aide temporaire constitue un soutien important pour la famille.
- Une formation parentale peut être utile dans le traitement des troubles du spectre autistique, tant pour le parent que pour l’enfant. Dans le cadre de la thérapie, l’implication des personnes proches de l’enfant, comme les parents, est en effet essentielle pour apprendre à appliquer les compétences acquises par l’enfant dans différentes situations et différents environnements.
En savoir plus ?
- Autisme – Comprendre, aider, trouver des ressources – Participate
- L’autisme jour après jour ; Comprendre pour agir – Participate
- Comment communiquer avec un enfant autiste ? (vidéo) - Handéo
- APEPA – Association de Parents pour l'Épanouissement des Personnes avec Autisme
- Inforautisme – Association de défense des droits des personnes avec autisme et de leurs familles, d’information sur l’autisme, et pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes
- Guide de survie pour personne non autiste vivant avec une personne autiste (et vice versa) – AFFA – Association francophones des Femmes Autistes
Sources
- Guide de pratique clinique étranger ‘Troubles du spectre autistique’ (2000), mis à jour le 20.03.2017 et adapté au contexte belge le 28.02.2019 – ebpracticenet
- Guide de pratique belge ‘Prise en charge de l’autisme chez les enfants et les adolescents: un guide de pratique clinique’ (2014) – KCE – Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé